“渐冻症”女孩:虽然轮椅禁锢了身体 但困不住我的编导梦

2020-10-14 08:48 来源: 黑龙江日报客户端      董捷 屈淼 记者赵一诺 衣春翔

16个月大时,她被诊断为脊椎性肌萎缩症,即“渐冻症”,求学之路较常人艰辛了许多。母亲的眼里,她是一个“死犟死犟”的孩子,无论做什么事情,都会拼尽全力去尝试。正是带着这股“犟”劲,今年高考,她以541分的成绩被黑龙江大学广播电视编导专业录取。

“我无法决定生命的长度,但可以拓展生命的宽度。我想成为一名编导,策划出优秀的电视综艺或节目,通过大众传播的方式呼吁社会更加关注弱势群体。”日前,在黑龙江大学汇文楼的一间教室里,一场精彩的新生演讲比赛,使许多师生熟悉了这位坐着轮椅的“特殊”演讲者——渐冻症患者芦馨淼。

芦馨淼动情地说:“生命见证过多少真实,付出过怎样的努力,就会有怎样的底气。这份鲜活热忱的底气来自每一个活生生的我们。我们满腹热忱,为了不辜负每一个起舞的生命!” 

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渐冻症在医学上被称为运动神经元病。得了渐冻症以后,人体的运动神经被破坏,而90%的病人内脏和大脑不会受到影响,大多数的渐冻人意识都很清醒,会清楚地看着自己一点点地丧失运动的能力,最终因为呼吸衰竭而慢慢逼近死亡,就像被渐渐地冰冻住了一样。随着年龄的增长,芦馨淼的身体肌肉开始渐渐萎缩,手臂力量也在逐渐减弱,举手、更衣、如厕这些常人看来再简单不过的事情,却是她怎么努力都无法独自完成的事情。

寝室环境怎么样?孩子上课方便吗?上厕所的问题怎么解决?在喜悦之余,芦馨淼和母亲带着一丝忐忑如约来到黑大新闻传播学院报道。“学工部为馨淼安排了独立的单间寝室,提前准备好了洗漱生活用品,还特意规划出一处隔断的空间提供给我们母女俩使用。就连此前最担心的厕所问题,来了才发现卫生间距离寝室仅有几步之遥。”母亲说,娘俩悬着的一颗心终于放到了肚子里。

不仅如此,为了方便轮椅出入,学校在宿舍的门里门外都做了精细化处理,还在一楼门卫室专门提供了给轮椅定点充电的位置。除此以外,新闻传播学院经过与教务处协调,将本学期2020级广播电视编导专业的所有课程都调整至有电梯的教学楼,方便芦鑫淼上课出行。

“我刚来报到,学院领导和老师便来看望我,好多同学也到宿舍找我聊天。”芦馨淼的感激之情溢于言表,“我所在班级的同学连同新闻传播学院青年志愿者协会还组成了一支学生志愿队伍,通过轮班制的方式‘护送’我出行。” 

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“我可以休息一下了!”从图书馆回到宿舍,芦馨淼试着向后半躺在轮椅上,长时间握笔的右手垂在一旁,有些不受控制地微微颤抖,她最终还是需要在母亲的帮助下才能够上床平躺放松。对于芦馨淼来说,长时间的坐立会给她的腰部和手臂带来极大的负担,如果时间长达七小时以上,她还需要借助护具的力量才能支撑起身体。

得到到学校、老师和同学们的细心照顾,芦馨淼不再有刚入校时的焦虑,她感觉自己很快融入了这个大家庭。“我希望在大学里能够好好充实自己,去尝试参加有意义的社团和各种活动。”芦馨淼的脸上洋溢着灿烂的微笑,“当然,目前最重要的还是更加努力学习。” 

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现在,芦馨淼已经完全熟悉了校园环境,并且很快适应了大学的新生活。她还积极参加了学院组织的各项活动,并且获得了“绽放新生”主题演讲比赛二等奖。新闻传播学院2020级辅导员吕慧杰看着积极阳光的芦馨淼满是感动:“这个女孩特别乐观,特别坚强,看到她现在这种满满正能量的劲头,希望她能够度过愉快而充实的大学生活。学院也一定会好好照顾她,绝不让她掉队!”


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